Les données de santé françaises s’ouvrent à la recherche

Certains organismes publics auront désormais un accès permanent aux bases de données du système de santé français. Les entreprises pourront aussi y accéder, mais dans le cadre d’une procédure très encadrée.

Consultations chez le médecin et autre professionnel de santé, prescriptions de médicaments, hospitalisations, causes médicales de décès… Jusqu’à maintenant, ces données, en plus d’être éparpillées, étaient farouchement conservées par les autorités sanitaires sur des serveurs informatiques. L’année 2016, avec sa loi de modernisation de notre système de santé promulgée en janvier, est venue changer la donne. À partir du mois d’avril prochain, les milliards de données concernant le parcours de santé des Français seront accessibles à «toute personne ou structure, publique ou privée, à but lucratif ou non». Leur accès, précisé par deux décrets publiés le 28 décembre, sera conditionné par le caractère d’utilité publique du projet de recherche.

Une base unique au monde

Cette base de données «unique en Europe, voire au monde, (…) constitue une avancée considérable pour analyser et améliorer la santé de la population», explique le ministère de la Santé. «Ces données permettront aux acteurs publics et privés d’accroître les connaissances sur notre système de santé: parcours de soins des patients, pratiques de prescription des médecins, sécurité sanitaire, etc.», souligne le ministère de Marisol Touraine, qui espère ainsi «améliorer les politiques publiques en santé, l’information des patients et faire progresser la recherche médicale.»

Certains acteurs publics, tels que l’agence Santé publique France, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (Ansm), la Haute Autorité de santé (HAS), les chercheurs des CHU, des centres de lutte contre le cancer, l’INSERM, l’agence de biomédecine ou encore les Agences régionales de santé, auront un accès permanents aux données. Pour tous les autres organismes, publics ou privés, à but lucratif ou non, il sera possible d’accéder au système national des données de santé sur autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). L’accès des entreprises pharmaceutiques et des assureurs sera particulièrement encadré. Ceux-ci devront passer par un bureau d’études ou un organisme de recherche indépendant, ou bien démontrer que les modalités techniques d’accès ne permettent en aucun cas d’utiliser les données pour des finalités interdites identifiées dans la loi.

Données anonymes

L’ensemble des données seront regroupées au sein du Système national des données de santé (SNDS). Les bases de données de l’assurance maladie (SNIIRAM) cohabiteront dès le mois d’avril avec celles des hôpitaux (PMSI). Y transitent chaque année quelques 1,2 milliards de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions de séjours hospitaliers. Ce système sera enrichi de données concernant les causes médicales de décès en juin 2017, des données relatives au handicap à partir de 2018, et enfin, d’un échantillon de données fournis par les organismes complémentaires en 2019.

Les décrets fixent la durée de conservation des données à 19 ans au plus, avant archivage pour 10 années supplémentaires. Ils assurent également l’anonymat des patients: «Les modalités d’accès aux données seront encadrées par un référentiel strict de sécurité qui garantira la confidentialité des données personnelles», précise le ministère dans un communiqué. En effet, les données sont «pseudonymisées» afin de préserver la vie privée des personnes: aucun nom, prénom, adresse ni numéro de sécurité sociale ne figure dans le SNDS.

L’article dans son format original est disponible en cliquant ici.

Source: sante.lefigaro.fr

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