La révolution des patients experts

(Dessin Thierry Jollet)

Ils refusent d’être des marionnettes, discutent sur un pied d’égalité avec leur médecin, soutiennent les autres malades. Devenir expert de sa santé, c’est possible.  « De victime, je suis devenu acteur de ma santé, puis  » personne ressource « , à la fois pour les autres malades et pour les soignants », résume Luigi Flora, précurseur canadien. Un retournement de plus en plus fréquent, qui révolutionne le monde de la médecine.

L’impact du sida

Face au raz-de-marée du sida, et face aussi à l’impuissance des médecins, qui mettront pourtant seulement trois ans à découvrir le virus (VIH) responsable de cette maladie, les personnes infectées s’organisent en associations. Et créent des groupes de parole d’un nouveau genre, ainsi que des services d’information, comme l’explique Philippe Barrier, philosophe et docteur en sciences de l’éducation, également diabétique se présentant comme « patient chronique » : « Tout est venu de là. Grâce à des associations comme Aides ou Act Up, les malades ont appris à assumer leur maladie, mais aussi à en faire un combat politique. »
Tout au long des années 1990, les patients s’informent entre eux sur le mal qui les frappe ainsi que sur les traitements, et apostrophent les médecins : à quand la trithérapie, déjà disponible aux États-Unis ? Ces symptômes ne sont-ils pas ceux d’un cytomégalovirus ? Les réseaux s’organisent, et les médecins engagés dans ces associations initient eux aussi un changement de posture décisif dans la relation soignant-soigné en acceptant de se mettre en position de chercher, comme les malades.
Avec l’apparition d’Internet, pas une maladie qui ne génère ses sites de patients, ses blogs, ses informations pratiques, y compris pour les proches. Ce qui se révèle alors le plus précieux, c’est « l’expérience des malades ». Le dispositif d’annonce du diagnostic de cancer, par exemple, mesure phare du Plan cancer 1 (2003-2009), est ainsi directement né de la parole des malades.
Grâce aux progrès de la médecine, des pathologies considérées comme mortelles se transforment en « maladies chroniques » : VIH-sida, cancer, insuffisance rénale… « C’est la connaissance de la vie  » avec  » la maladie qui devient essentielle, poursuit Philippe Barrier. Avoir éprouvé l’hypoglycémie, savoir la ressentir afin d’adopter les bons gestes, devient aussi nécessaire que connaître les mécanismes théoriques de la maladie. »

 Maladies chroniques

Des cursus universitaires – notamment le doctorat impulsé par Catherine Tourette-Turgis à la faculté de médecine de l’université Pierre-et-Marie-Curie, Paris-VI – se sont ouverts aux patients experts venant de tous horizons. Là, ils abordent « l’éducation thérapeutique » et suivent, sur les mêmes bancs que des soignants, des cours tels que « Savoir sur la maladie » ou « L’autodiagnostic ». Ces révolutions dans l’institution modifient peu à peu les relations sur le terrain.
Autres marqueurs de cette transformation : de plus en plus de médecins osent lâcher un certain « technicisme » et dévoiler les défis émotionnels auxquels eux aussi sont confrontés ; des sujets jusque-là tabous peuvent être abordés en consultation ; des « mandarins » orientent leurs malades vers des sites d’informations gérés par des patients…
Mieux entendus, davantage insérés : tous les malades peuvent tirer de réels bénéfices de l’action des « patients experts ».

Source: la nouvelle république

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